Denis, un băiețel de 4 luni, a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală Tip 1 și are nevoie de noi. Mama lui este în culmea disperării: „Vă implor, ajutați-mă să îl salvez”

1 din 2 | Denis, un băiețel de 4 luni, a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală Tip 1 și are nevoie de noi. Mama lui este în culmea disperării: „Vă implor, ajutați-mă să îl salvez”

2 din 2 | Denis, un băiețel de 4 luni, a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală Tip 1 și are nevoie de noi. Mama lui este în culmea disperării: „Vă implor, ajutați-mă să îl salvez”

Autor: Maria Stiuca

Publicat: 17:30, 06 noiembrie 2023

Actualizat: 07:45, 06 august 2024

Copilul a fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală Tip 1, iar acum mama lui vine cu un strigăt de ajutor pentru a-și salva copilul.

Denis are doar 4 luni, însă viața i-a fost pusă la cruntă încercare. A fost diagnosticat cu atrofie musculară spinală Tip 1, iar costurile pentru tratament sunt imposibile pentru părinții lui.

Denis, bebelușul de 4 luni diagnosticat cu atrofie musculară spinală Tip 1, are nevoie de ajutor

Micuțul s-a născut perfect sănătos, însă, la două luni distanță, a fost diagnosticat cu o boală severă, rară dar și extrem de costisitoare pentru ca părinții lui să se descurce singuri.

Citește și: Tichetele sociale de 250 de lei, prelungite până la finalul anului. Când intră banii pentru alimente pe card

Atrofie musculară spinală de Tip 1 este diagnosticul primit de micuț la scurt timp după ce a venit pe lume.

De atunci, băiețelul a fost internat la Spitalul Nicolae Robanescu din București, unde are parte de tratament cu Spinraza, care are rolul de a-i încetini apariția simptomelor.

Unica șansă de a trăi și a crește cât mai bine este un tratament extrem de scump.

Denis are nevoie de terapia genetică unică „Zolgesma” pentru a se bucura în continuare de viață, însă, costurile acestui tratament ajung la 2,1 milioane de dolari, o sumă imposibilă pentru familia micuțului.

Boala cruntă îo afectează neuronii din măduva spinării, și adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță.

SMA de Tip 1 este cea mai severă formă din punct de vedere al evoluției și prognotiscului, iar micuțul mai are timp doar două luni să lupte pentru viața sa.

Pacienții diagnosticați cu această boală au nevoie de îngrijire în permanență, deoarece nu îți pot ține capul singuri, nu pot sta în șezut, nu pot respira singuri și nu pot înghiți din cauza deteriorării musculare.

Citește și: Vești bune! Cresc alocațiile copiilor de la 1 ianuarie 2024. Ce sumă vor primi în plus?

„Suma este foarte mare, peste puterile noastre și timpul foarte scurt. Medicii ne-au recomandat să facem vaccinul cât mai repede. dacă se poate până în 6 luni, iar băiețelul are deja 4 luni. Este foarte greu, avem nevoie de ajutorul mai multora să adunăm această sumă așa repede.

Vă implor, ajutați-mă să îl salvez pe Denis, vă implor. Starea sa se agravează de la o zi la alta! Vă implor, ajutați-mă, sunt disperată... ajutați-mă”, este strigătul de ajutor al mamei copilului.

Cei care vor să îl ajute pe micuțul Denis, o păot face prin următoarele mijloace, cu textul „Denis SMA”.