Boala rară de care suferă o tânără care nu se poate trata în România. Ministerul Sănătății nu recunoaște maladia: "Nu mai am resurse. Am făcut tot ce a ținut de mine. Acum vă cer ajutorul"
Duduiala Andreea Alexandra cere ajutor pentru a câștiga lupta cu boala gravă de care suferă, o formă severă și rară de boală autoimună tip Sjögren cu anticorpi anti-muscarinici M3 care îi afectează nervii autonomi. Tânăra a mărturisit chinul prin care trece si îi roagă pe cei care pot să o ajute pentru a face rost de banii necesari pentru tratament.
Din păcate, costurile tratamentului sunt prea mari pentru Andreea. Tânăra a povestit cum a rămas fără resurse financiare pentru a afla diagnosticul exact, iar boala de care suferă nu este recunoscută de sistemul medical din România, motiv pentru care nu poate beneficia de tratament gratuit.
"Sistemul de sănătate românesc îmi refuză tratamentul pentru că această formă rară de boală autoimună cu afectare neurologică și anticorpi anti-muscarinici M3 nu este recunoscută oficial ca indicație pentru imunoglobuline, deși în alte țări se tratează standard. Deși am toate investigațiile necesare, nu există protocoale clare pentru cazuri rare și complexe ca al meu. Așa că, dacă nu pot plăti în privat, nu primesc nimic", a mărturisit tânăra.
Andreea are nevoie de ajutor pentru a trăi: "Nu mai am resurse. Acum vă cer ajutorul"
Andreea a luptat ani grei pentru a afla boala care o distruge. După multe controale și bani cheltuiți, Andreea a aflat că suferă de o formă severă și rară de boală autoimună tip Sjögren cu anticorpi anti-muscarinici M3 care îi afectează nervii autonomi, adică exact acei nervi care controlează funcțiile automate ale corpului.
Apelul tinerei este o cerere la viață. Andreea are nevoie de bani pentru a supraviețui în fața bolii crunte, de care se poate trata în Germania. Tânăra a mărturisit cum boala se agravează de pe-o zi pe alta, iar corpul îi cedează ușor. Nu poate urina, nu poate mânca, pulsul îl are haotic, intestinul și stomacul paralizate, iar temperatura corpului deloc normală.
"
Îmi este rușine că fac acest lucru, dar am nevoie de ajutorul vostru cât mai urgent. Starea mea se agravează pe zi ce trece și fac apel la voi, pentru că am ajuns într-un punct în care nu mai pot lupta singură.
Sufăr de o formă severă și rară de boală autoimună tip Sjögren cu anticorpi anti-muscarinici M3 care îmi afectează nervii autonomi, adică exact acei nervi care controlează funcțiile automate ale corpului: digestie, urinare, bătăile inimii, temperatura corpului și funcția organelor.
Urinez o singură dată pe zi, deși beau lichide.
Am intestinul și stomacul aproape paralizate,nu pot mânca normal și pot avea scaun doar provocat
Pulsul meu este haotic uneori prea lent, alteori prea rapid
Corpul meu nu își regeala bine temperatura, uneori îmi este frig când afară sunt 30 de grade
Uneori sunt atât de extenuată încât merg ținându-mă de pereți
Am căutat răspunsuri singură, fără sprijin, ani de zile. M-am internat de nenumărate ori în spitale din România, am făcut investigații de înaltă performanță, RMN, PET-CT, analize genetice și autoimune, dar totul a fost pe banii mei. Până acum am cheltuit peste 60.000 de lei doar pentru a ajunge la un diagnostic.
Singura opțiune medicală reală care îmi poate salva viața este tratamentul cu imunoglobuline intravenoase (IVIG) și Rituximap in Germania.
Acesta este răspunsul pe care l-am primit pe mail din Germania de la medicul care mă poate trata.
Costul total al tratamentului cu imunoglobuline ar fi de aproximativ 14.000 € pentru doza inițială, apoi câte 7.500 € lunar pentru întreținere, ceea ce înseamnă în jur de 29.000 € în primele 3 luni și costul medicamentului Rituximap este 4.000 de euro.
Nu mai am resurse. Am făcut tot ce a ținut de mine. Acum vă cer ajutorul", a mărturisit Andreea, care luptă pentru o șansă la viață.
