1 din 2 | Viața chinuită a unui bărbat din Iași cu o boală rară
2 din 2 | Un bărbat din Iași suferă de 24 de ani de boala Darier, o afecțiune rară și dureroasă
Un bărbat din Iași suferă de 24 de ani de o boală genetică rară care îi provoacă dureri cumplite.
Mihai Scurtu, un bărbat în vârstă de 38 de ani din comuna Deleni, județul Iași, trăiește de peste două decenii cu o boală rară și dureroasă, boala Darier, o afecțiune genetică ce afectează pielea, unghiile și, uneori, chiar mucoasele.
Un bărbat din Iași suferă de 24 de ani de o boală rară și dureroasă
Bărbatul a fost diagnosticat la vârsta de 14 ani, după ce a ajuns la spital din cauza unor mâncărimi insuportabile.
Boala Darier, cunoscută și ca keratoză sau diskeratoză foliculară, este o afecțiune cronică rară, cu debut frecvent în adolescență, care evoluează în pusee și nu are tratament curativ. Potrivit medicului dermatolog Laura Solovăstru, „ Boala Darier se transmite genetic și nu prea are tratament eficient. Atinge pielea, unghiile și se caracterizează printr-o îngroșare marcantă a tegumentului, însoțită de prurit. Pacientul trebuie să se îngrijească toată viața, să aplice pe piele diverse creme emoliente.
”Am ajuns să mă scarpin cu peria de la cal”
Mihai Scurtu spune că simptomele se agravează în anumite perioade ale anului, când ajunge să se scarpine până la sânge. „În primii ani, nu am fost atât de atent, dar acum mă îngrijesc de ea. Am două săptămâni de când m-am întors de la Iași, de la Spitalul Sf. Spiridon. Săptămâna viitoare trebuie să merg iarăși la spital. O dată la ceva timp stau internat o săptămână în spital Vara trecută, niște crize de am crezut că mor, nu mai vorbeam acum cu dumneavoastră. Au fost căldurile acelea în septembrie, iar eu am fost la coasă, am stat prin soare, iar de la asta, mi-a pornit o criză de am ajuns să mă scarpin cu peria de la cal. Mă scărpinam până făceam rană, dădeam de sânge. Am mâncărimi pe tot corpul. Anul trecut, copiii umblau cu uratul, eu eram internat în spital, din cauza bolii ăsteia.”
Deși este o boală gravă, afecțiunea nu este inclusă în lista celor care beneficiază de programe de sprijin din partea Ministerului Sănătății. „Este o boală complicată, este o boală cronică care evoluează în pusee. Pielea este îngroșată, este aspră la atingere, este însoțită de prurit foarte intens. Uneori, afectează și mucoasele; unghiile încep să se deformeze, să cadă sau să devină groase. Apare mai frecvent la persoanele de sex masculin”, a explicat prof. dr. Solovăstru.
